Allarme schiavismo

C'è un nuovo pericolo che incombe su tutti noi: la tratta degli schiavi.
Ovviamente non si tratta più dello sciabecco turco che passa a razziare le coste della penisola per venderci come schiavi nell'impero ottomano: no, in effetti è qualcosa di molto diverso e, per questo, ancora più pericoloso!

Così come siamo più resistenti verso le forme di influenza che abbiamo già avuto e siamo invece più suscettibili alle nuove, analogamente lo stesso vale per i nuovi pericoli: dalle vecchie insidie sappiamo bene come difenderci ma quelle nuove, a volte, nemmeno sembrano tali.

Ed è questo il caso dell'enorme pericolo di cui scriverò oggi: apparentemente non è un pericolo ma un servizio all'avanguardia di grande utilità e interesse. Io stesso ero stato fortemente tentato di spendere 99$ per provarlo, poi ho letto i Termini di Servizio (TdS) e la Dichiarazione sulla Riservatezza (DsR)...

Ma procediamo con ordine: da qualche giorno sto bazzicando nel forum del corso di storia (v. Il trisnonno di neanderthal) e ieri mi sono imbattuto in un filone molto interessante. Una ragazza spiegava di avere il 3% di geni di Neanderthal!
Leggendo il suo intervento (per accedere al collegamento è necessario registrarsi gratuitamente a Cursera) si scopre che ci sono ormai diverse società che per un prezzo modico analizzano il tuo DNA e ti forniscono informazioni utili o interessanti.
La ragazza in questione si era rivolta a www.23andme.com che, leggendo anche altri commenti, sembra fornire i servizi migliori.
La parte utile consiste in circa 250 test che verificano la predisposizione genetica a importanti malattie come il Parkinson, l'Alzheimer o il cancro al seno; ma non solo: viene testata la suscettibilità a vari farmaci e quali sono le malattie trasmissibili ereditariamente (*1).
La parte interessante riguarda l'analisi degli antenati, quali sono le nostre radici genetiche, ovvero da quali parti del mondo provengono i nostri geni: suppongo che per gli americani questo sia particolarmente affascinante. Ma non solo: viene anche studiata la percentuale di geni di Neanderthal (rivedi Il trisnonno di neanderthal) che abbiamo!
E poi è un sistema che evolve: via via che nuovi test genetici vengono aggiunti, se ho ben capito (magari c'è da ripagare qualcosa...), possiamo conoscerne i risultati in tempo reale.

Sembra fantastico vero? Un pezzo di fantascienza che si avvera! Anch'io sul momento ne ero convinto: oltretutto i commenti delle persone che avevano provato il servizio erano estremamente positivi...

Poi ho deciso di leggere i TdS e la DsR...
Ed è qui che casca l'asino...
Premetto di aver letto solo in parte la TdS e la DsR perché si tratta di due documenti estremamente lunghi, articolati e noiosi ma quel poco che ho letto mi ha fatto rabbrividire.

In pratica paghiamo per regalare a questa società le nostre informazioni più intime e preziose, il nostro DNA, e con esso TUTTI i diritti per sfruttare commercialmente eventuali scoperte effettuate su di esso. L'unica scelta è se vogliamo che i nostri dati possano essere utilizzati solo in forma aggregata o no.

Ecco ad esempio il punto k dell'articolo 6 del ToS:
«Waiver of Property Rights: You understand that by providing any sample, … ..., you acquire no rights in any research or commercial products that may be developed … . You specifically understand that you will not receive compensation for any research or commercial products that include or result from your Genetic Information or Self-Reported Information.»

Devo aggiungere che, da quel che ho capito, il Self-Reported Information è un modulo nel quale inseriamo informazioni personali come la nostra storia medica e altre caratteristiche particolari...

Leggendo qua e là si capisce che queste nostre informazioni privatissime, sebbene private dei nostri dati identificativi, vengono rivendute ai laboratori di ricerca delle case farmaceutiche (*2): o almeno è cosi che intendo il “who must comply with certain requirements” (=pagano) in «Similarly, if you have consented to use of your individual-level data in the Research Portal feature, qualified researchers (who must comply with certain requirements) may access your individual-level Genetic and/or Self-Reported Information for the purpose of scientific research, which could lead to commercial use.»

Essendo il suo lavoro questa società è ben conscia dei potenziali pericoli per la riservatezza intrinsechi in questo tipo di dati genetici: lo si capisce da come, qua e là nel ToS e nel DsR, si proteggono legalmente.
Ad esempio le assicurazioni sarebbero ben contente di pagare per sapere se siete potenzialmente affetti da determinate malattie: chiaramente la polizza sulla salute avrebbe dei prezzi ben diversi o magari non coprirebbe proprio le malattie per le quali siete predisposti geneticamente.
Oppure i datori di lavoro: anche a loro farebbe comodo poter discriminare nelle assunzioni fra dipendenti sani o destinati ad ammalarsi, o magari conoscerne la predisposizione all'alcool, alle droghe, alla depressione, alla violenza o (in un prossimo futuro) il vostro livello di intelligenza...
E questi sono i pericoli più immediati che mi vengono in mente ma sono sicuro che, pensandoci un po', la lista potrebbe diventare molto più lunga...

Da questo punto di vista i cittadini statunitensi godono della protezione del Genetic Information Nondiscrimination Act (*3) ma per tutti gli altri clienti è il far west.
In questo caso la società è molto onesta e specifica «Genetic Information you share with others could be used against your interests.». Io leverei però il “you share”: queste informazioni sono destinate a trapelare in qualche maniera “legale” o illegale che sia...

Conclusione: io sono ancora stordito dalla portata di questo pericolo! Non pensavo che il futuro anticipato in un capolavoro come Gattaca fosse già arrivato...
Ancora devo “digerirne” tutte le implicazioni ma al momento sconsiglio a tutti di regalare il proprio DNA a qualsiasi società di questo tipo: non solo si rischia di compromettere il proprio futuro ma anche quello dei propri famigliari più prossimi...

Nota (*1): cioè quelle di cui noi siamo portatori sani ma che potrebbero attivarsi nei nostri figli...
Nota (*2): ancora ancora se fossero dati gratuitamente alle università o ad altri centri di ricerca che non speculino sui risultati...
Nota (*3): inutile dire che per NSA e simili queste regole non valgono: la vostra identità genetica verrà automaticamente archiviata in qualche super calcolatore in attesa di essere utilizzata contro di voi...

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